El objetivo principal del proyecto GERAR es el desarrollo y evaluación de innovadores servicios integrados de salud para pacientes con Enfermedades Raras (ER) soportados por soluciones TIC inteligentes y en red. Se considerará como punto de partida el caso de uso de pacientes con HAP y HPTEC y se evaluarán en profundidad los resultados para adaptar la solución propuesta a otras cuatro ER de ámbito Neumológico y Neurológico: la Enfermedad Pulmonar Intersticial Difusa (EPID), la Fibrosis Quística (FQ), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Esclerosis múltiple (EM).
La plataforma GERAR resultante del proyecto mejorará la gestión clínica y la calidad de vida de los pacientes con ER, mejorará la interacción pacientes-profesionales sanitarios e inter-profesionales, reducirá el recurso a consultas urgentes e ingresos hospitalarios, y reducirá los costes de asistencia de pacientes con ER. En el desarrollo de la solución, se seguirá una aproximación orientada al paciente que estará en el centro del nuevo modelo facilitado por la plataforma resultante y será él mismo el que se situará como principal autogestor de su salud en el marco de una innovadora óptica de autocontrol. Además, la plataforma proporcionará las herramientas para gestionar la formación y el soporte del paciente, para garantizar su empoderamiento. A tal fin, se proporcionará un módulo pedagógico que incorporará información relativa a la enfermedad así como recomendaciones de actuación en el primer nivel domiciliario.
Para el desarrollo del proyecto se ha planteado una estructura en cooperación compuesta por:
• Nabelia
• Mobile Health Systems
• Instituto de Investigaciones Biomédicas August Pi i Sunyer
• Fundación Privada Barcelona Digital Centro Tecnológico
Datos generales
Proyecto
GERAR – Gestión en red de pacientes con Enfermedades Raras: La Hipertenión Pulmonar como caso de uso
Referencia proyecto
RTC-2015-4137-1
Programa y convocatoria
Proyecto financiado por el MINISTERIO DE ECONOMÍA Y COMPETITIVIDAD en el marco de la convocatoria Retos-Colaboración del Programa Estatal de Investigación, Desarrollo e Innovación Orientada a los Retos de la Sociedad, con el objetivo principal de promover el desarrollo tecnológico, la innovación y una investigación de calidad.
