{"id":108482,"date":"2020-11-18T15:35:32","date_gmt":"2020-11-18T15:35:32","guid":{"rendered":"https:\/\/eurecat.org\/?p=108482"},"modified":"2020-12-21T13:56:53","modified_gmt":"2020-12-21T13:56:53","slug":"disenada-herramienta-integra-datos-psicologicos-sociales-medicos-pacientes-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/eurecat.org\/es\/disenada-herramienta-integra-datos-psicologicos-sociales-medicos-pacientes-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Dise\u00f1ada una herramienta que integra datos psicol\u00f3gicos y sociales con los datos m\u00e9dicos de pacientes con enfermedades minoritarias"},"content":{"rendered":"<p>Investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (<strong><a href=\"https:\/\/www.uoc.edu\/portal\/es\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">UOC<\/a><\/strong>) y del centro tecnol\u00f3gico <strong><a href=\"https:\/\/eurecat.org\/es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Eurecat<\/a><\/strong> han elaborado una innovadora representaci\u00f3n formal de datos sobre <strong>enfermedades minoritarias<\/strong> con informaciones in\u00e9ditas en modelos actuales sobre el perfil biol\u00f3gico, psicol\u00f3gico y social de la persona con una enfermedad minoritaria. Para la investigaci\u00f3n, los investigadores han obtenido datos de veinticinco pacientes de organizaciones como <a href=\"https:\/\/www.eurordis.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Eurordis<\/a>, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Minoritarias (<a href=\"https:\/\/enfermedades-raras.org\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">FEDER<\/a>) y la Asociaci\u00f3n de Pacientes de Enfermedades Minoritarias de Ir\u00e1n, con el objetivo de incluir testimonios de varios territorios y con sistemas sanitarios diferentes.<\/p>\n<p>La representaci\u00f3n formal del conocimiento en que se establecen los diferentes conceptos de un campo concreto y las relaciones entre ellos se denomina ontolog\u00eda. Es importante utilizar un formato de datos abiertos y est\u00e1ndares internacionales para que pueda ser accesible en todos los niveles. La ontolog\u00eda realizada por la UOC utiliza un c\u00f3digo abierto y se basa en est\u00e1ndares de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS).<\/p>\n<h2>Una herramienta para entender a los pacientes m\u00e1s all\u00e1 de los tratamientos<\/h2>\n<p>El trabajo se describe en el art\u00edculo \u00abBiomedical Holistic Ontology for Patients With Rare Diseases\u00bb, publicado en International Journal of Environmental Research and Public Health. El valor que aporta radica en \u201cel hecho de que una sola ontolog\u00eda integra informaci\u00f3n no solo m\u00e9dica, sino tambi\u00e9n de otros aspectos que afectan a la vida de los pacientes, como factores ambientales, geogr\u00e1ficos, de relaciones sociales, intereses y aspectos psicol\u00f3gicos. Tambi\u00e9n incluye informaci\u00f3n extra\u00edda de Twitter, que nos da una informaci\u00f3n de car\u00e1cter social. Todo ello permite tener una mayor comprensi\u00f3n del paciente y extraer nuevos datos sobre su interacci\u00f3n con la enfermedad. En este sentido podemos decir que es una ontolog\u00eda hol\u00edstica\u201d, explica Laia Subirats, investigadora que ha liderado la investigaci\u00f3n. Subirats es profesora colaboradora de los <a href=\"https:\/\/www.uoc.edu\/portal\/es\/estudis_arees\/informatica_multimedia_telecomunicacio\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">Estudios de Inform\u00e1tica, Multimedia y Telecomunicaci\u00f3n<\/a> (EIMT) de la UOC, colabora con el grupo Applied Data Science Lab (<a href=\"http:\/\/transfer.rdi.uoc.edu\/es\/node\/42975\">ADaS Lab<\/a>) de la universidad y es investigadora de Eurecat. En 2018 fue incluida en la lista de las <a href=\"https:\/\/www.uoc.edu\/portal\/es\/news\/entrevistes\/2018\/040-laia-subirats.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">100 mujeres m\u00e1s influyentes de Espa\u00f1a<\/a>, en los premios Top 100 Mujeres L\u00edderes.<\/p>\n<p>Una de las carencias que tienen las ontolog\u00edas dedicadas a las enfermedades minoritarias es que ofrecen informaci\u00f3n sobre los pacientes de manera separada, sin incluir toda la informaci\u00f3n necesaria en una sola herramienta. La ontolog\u00eda elaborada por los investigadores de la UOC resuelve esta carencia y se convierte en una herramienta \u00fatil para profesionales de la salud, pacientes y otros agentes del sector sanitario.<\/p>\n<p>Para Jordi Conesa, profesor de los EIMT e investigador del grupo <a href=\"http:\/\/transfer.rdi.uoc.edu\/es\/grupo\/smartlearn-research-group\">SmartLearn<\/a> de la UOC, quien tambi\u00e9n participa en esta investigaci\u00f3n, \u201csabemos que hay que integrar ontolog\u00edas de informaci\u00f3n m\u00e9dica y gen\u00e9tica para hacer an\u00e1lisis traslacionales personalizados para cada paciente. Sin embargo, nosotros vamos m\u00e1s all\u00e1, ya que pensamos que hay que crear ontolog\u00edas hol\u00edsticas que incorporen tambi\u00e9n informaci\u00f3n sobre otros factores relevantes, como la informaci\u00f3n psicosocial, demogr\u00e1fica, geogr\u00e1fica, de relaciones sociales y temporal relacionada con los pacientes. La salud \u2014y los tratamientos disponibles\u2014 no solo tiene que ver con nuestro cuerpo, sino tambi\u00e9n con nuestro entorno. Con esta ontolog\u00eda podemos tener m\u00e1s en cuenta este entorno, as\u00ed como otros factores que pueden impactar en la calidad y la intensidad de potenciales tratamientos\u201d.<\/p>\n<p>El psic\u00f3logo e investigador Manuel Armayones tambi\u00e9n est\u00e1 implicado en esta investigaci\u00f3n. Armayones, quien forma parte del <a href=\"https:\/\/www.uoc.edu\/portal\/ca\/ehealth-center\/index.html\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">eHealth Center<\/a> de la UOC, del grupo de investigaci\u00f3n Psicolog\u00eda, Salud y Red (<a href=\"http:\/\/transfer.rdi.uoc.edu\/ca\/grup\/psicologia-salut-i-xarxa\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">PSiNET<\/a>) y de los Estudios de Psicolog\u00eda y Ciencias de la Educaci\u00f3n, considera \u201cmuy importante que se hayan tenido en cuenta datos procedentes de asociaciones de pacientes, que suelen ser el recurso menos utilizado del sistema sanitario. Si hay un \u00e1mbito en el que deben tenerse en cuenta datos procedentes de todas las fuentes posibles, es el de las enfermedades minoritarias y, sobre todo, el de las ultraminoritarias\u201d.<\/p>\n<p>Esta investigaci\u00f3n favorece los siguientes Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS): <a href=\"https:\/\/www.un.org\/sustainabledevelopment\/es\/health\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">el 3, de salud y bienestar<\/a>; <a href=\"https:\/\/www.un.org\/sustainabledevelopment\/es\/gender-equality\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">el 5, de igualdad de g\u00e9nero<\/a>, y <a href=\"https:\/\/www.un.org\/sustainabledevelopment\/es\/inequality\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">el 10, de reducci\u00f3n de las desigualdades<\/a>.<\/p>\n<p><strong>Art\u00edculo de referencia:<\/strong><\/p>\n<p>Subirats, L.; Conesa, J.; Armayones, M. (2020). \u00abBiomedical Holistic Ontology for People with Rare Diseases\u00bb. En: International Journal of Environmental Research and Public Health.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/doi.org\/10.3390\/ijerph17176038\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer\">https:\/\/doi.org\/10.3390\/ijerph17176038<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Investigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del centro tecnol\u00f3gico Eurecat han elaborado una innovadora representaci\u00f3n formal de datos sobre enfermedades minoritarias con informaciones in\u00e9ditas en modelos actuales sobre el perfil biol\u00f3gico, psicol\u00f3gico y social de la persona con una enfermedad minoritaria. 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