Experts han subratllat en el congrés XPAtient Barcelona Congress la importància de posar el pacient en el centre de l’estratègia de l’atenció assistencial i sanitària, tal com han mostrat diferents solucions i tecnologies presentades a l’esdeveniment i que hi donen resposta amb una perspectiva multidisciplinar i mitjançant metodologies participatives.
El congrés ha mostrat “la necessitat de tenir en compte les visions clíniques i les dels tecnòlegs per donar resposta a les necessitats de persones amb malalties cròniques”, perquè “el sistema sanitari resol bé els problemes aguts, però necessita un abordatge interdisciplinari per resoldre les necessitats de persones amb malalties cròniques, amb pluripatologies i necessitats socials afegides”, ha assenyalat el Dr. Joan Escarrabill, integrant de la comunitat de pràctica XPA Barcelona i de l’equip d’Experiència de Pacients de l’Hospital Clínic.
En aquest sentit, la majoria de les iniciatives d’innovació i transformació de la salut que s’han presentat en el congrés “han tingut com a element comú l’ús de components tecnològics més o menys centrals amb un impacte positiu i quantificat en l’experiència del pacient”, ha destacat el director de la Unitat de Digital Health d’Eurecat, Felip Miralles, i ha posat de manifest “el bon nivell de capil·laritat a tot el territori que tenen les iniciatives de millora d’experiència del pacient de qualitat”.
D’altra banda, la multidisciplinarietat de les taules de debat ha permès copsar “l’estat de l’art quant a l’autonomia, percepció, empatia, monitoratge, integració al procés assistencial i suport a les intervencions mèdiques de les plataformes robòtiques”, així com “les implicacions ètiques, de seguretat, d’avaluació, regulació i de negoci d’aquestes noves interfícies d’usuari que tindran un impacte creixent a la relació entre pacients i els serveis assistencials”.
Amb el lema “Back to basics”, el congrés ha destacat l’estratègia de tornar a l’essencial per generar valor, eficiència i serveis de qualitat que donin resposta als reptes que es generen en els sistemes de salut i d’atenció social en temps de crisi, a partir dels valors de l’honestedat i la frugalitat, prioritzant la preparació.
En aquesta setena edició del congrés, quatre taules moderades i dinamitzades per pacients han acollit la presentació de 20 iniciatives, solucions i tecnologies que milloren l’experiència dels pacients i dels cuidadors mitjançant metodologies participatives de cocreació i codisseny, de capacitació de pacients experts, d’educació i d’empoderament, d’algorismes d’intel·ligència artificial i de plataformes que donen resposta als pacients.
La primera taula ha comptat amb les cinc experiències més destacades de les presentades a la crida de projectes amb iniciatives com el projecte PET-RNM, de l’Hospital Universitari de Bellvitge, per innovar i incrementar el valor del servei incorporant l’experiència de pacient; el programa Terrassa activa i saludable T’ACTIVA, i la definició d’un nou pla d’acollida per part de l’Institut Guttmann i Athenea Solutions amb enfocament d’experiència de pacient.
“L’única forma possible de fer recerca centrada en les necessitats dels pacients és involucrar-los i, per això, és clau la seva capacitació”, ha explicat en aquesta taula la coordinadora de la implicació del pacient en recerca de l’Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Begonya Nafria, en la presentació del projecte YEAH per a la capacitació de joves pacients amb la finalitat d’empoderar-los en el procés d’assajos clínics en l’àmbit dels medicaments i dels dispositius mèdics. “Els joves del Consell Científic de l’Hospital Sant Joan de Déu, amb nom KIDS BARCELONA, i de l’Hospital Alder Hey de Liverpool han ajudat a investigadors a crear activitats educatives per capacitar grups similars als seus, que estan recollides en un toolkit online i inclouen guies didàctiques”, ha detallat.
L’ús de metodologies participatives és el denominador comú de les iniciatives presentades, com en el cas del projecte pilot “L’endometriosi en primera persona” emmarcat dins el projecte europeu TRANSFORM de ciència ciutadana aplicat a la salut de les dones. Com ha explicat la responsable de l’Àrea de Salut de Science for Change, Nora Salas Seoane, a través de metodologies participatives i de cocreació innovadores s’ha pogut “aprofundir en les vivències en primera persona de la malaltia en les seves dimensions biopsicosocials, tot valorant els recursos sanitaris de diagnòstic i atenció”.
Com a resultat s’han cocreat recomanacions en primera persona “que seran acollides a les millores d’atenció i suport a l’endometriosi que estan sent implementades a l’Hospital de Sant Pau”, ha assenyalat Salas Seoane, qui ha avançat que s’està “treballant perquè tinguin un efecte en les polítiques públiques en salut per a la millora de la qualitat de vida de les persones” que pateixen aquesta malaltia.
Durant la segona taula rodona, s’han donat a conèixer experiències que mostren una relació entre professional i pacient basada en el valor de l’honestedat. S’hi han presentat HARMONICS, un ecosistema d’atenció a l’ictus de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron basat en el valor; l’experiència de l’Hospital Sant Joan de Déu en involucrar el pacient en el codisseny de l’ambientació del nou centre monogràfic de càncer infantil; la comunitat de pràctica virtual per a l’empoderament de persones amb cardiopatia isquèmica de l’Institut Universitari Avedis Donabedian de la UAB; el programa d’educació eHealth per a pacients amb càncer de mama de l’Institut Català d’Oncologia, i el projecte de seguiment remot del pacient d’Onalabs.
La qualitat de la frugalitat ha estat l’eix de la tercera sessió de presentació d’iniciatives, en la que s’han mostrat l’assistent virtual Xemio per a pacients amb càncer de mama de la Fundación iSYS; i la solució integrada Better@Home per a l’hospitalització domiciliària desenvolupada per Medtronic Ibérica. Miguel Ángel Robles, infermer assistencial i de recerca del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (CEMCAT), ubicat en el Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus, ha destacat “la implementació territorial i avaluació d’un programa pacient expert virtual per millorar l’empoderament i la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple”. D’altra banda, la Fundació Privada Hospital Asil de Granollers ha explicat el seu projecte ‘Un part per a totes’, mentre que la Fundació Althaia Xarxa Assistencial Universitària de Manresa ha mostrat els resultats de l’anàlisi sobre l’impacte de l’actuació dels Pallapupas en la seva Unitat de Diàlisi.
Els ponents presents en la quarta taula han debatut entorn la preparació i la planificació estratègica davant les eventualitats. Els projectes que s’hi han presentat són CORTEX-eCARE, coordinat per l’Hospital Sant Joan de Déu i que aporta un enfocament d’atenció d’alt valor per a nens amb cardiopaties congènites; el cribratge massiu de la rinopatia diabètica basat en algorismes d’intel·ligència artificial en l’àmbit de l’atenció primària de l’Hospital Universitari Sant Joan de Reus; la plataforma digital per a la promoció de la salut mental ‘SOM Salut Mental 360’ del Parc Sanitari Sant Joan de Déu; ActiveHip+ per a l’activació de les persones grans després d’una fractura de maluc de la Fundación para la Investigación Biosanitaria de Andalucía Oriental Alejandro Otero del Servicio Andaluz de Salud, i Diguan, que consisteix en un programa educatiu en diabetis Tipus 1 de Sanofi que compta amb nou anys d’experiència.
L’experiència de pacient des de la perspectiva de gènere
A la tarda, una sessió sobre l’experiència de pacient des de la perspectiva de gènere ha abordat les intervencions prioritàries per matisar les barreres relacionades amb el gènere i la salut, tant en el camp assistencial com en el de la recerca i del diagnòstic.
En aquesta línia, la taula conduïda per la directora d’estratègia de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, Montse Moharra, i la cap de la Unitat d’Atenció Ciutadana de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, Glòria Gálvez, ha debatut sobre els aspectes relacionats amb el gènere i la salut i ha suggerit intervencions prioritàries.
Per la seva banda, la coordinadora d’Atenció Ciutadana de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, Ana Martí, ha participat en el debat com a portaveu d’un dels primers projectes de l’Estat en incorporar la perspectiva de gènere en totes les etapes del procés de planificació en salut, per tal de millorar els resultats en salut i el diagnòstic. La sessió ha comptat també amb la presidenta de l’Associació Endavant Chic@s per a pacients de càncer de mama de l’hospital Vall d’Hebron, Luisa Vazquez; amb la Defensora del Pacient de l’ACAF, Cristina Montané, i amb la Dra. Blanca Coll-Vinent, metge d’Urgències i coordinadora del Grup de treball Gènere en Salut de l’Hospital Clínic de Barcelona.
El congrés està organitzat pel centre tecnològic Eurecat, l’Hospital Clínic de Barcelona, l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya i l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, amb l’impuls de la comunitat de pràctica XPA (Experiència de Pacient) Barcelona, i la Societat Catalana de Gestió Sanitària com a entitat associada.
